Retos para los Padres
No existe trabajo mas difcil o mejor recompensado que la paternidad. Los retos y las recompensas pueden ser an mayores cuando su nio tiene necesidades mdicas especiales.
Algunos problemas que pueden presentarse cuando su nio tiene traqueostoma y/o otros problemas mdicos y de largo plazo
- Una multitud de emociones desagradables, tales como ira, temor, culpa, depresin, confusin, tristeza, celos y vergenza. Estas reacciones son normales ante la prdida de un nio "normal". Algunos sentimientos duran unas cuantas semanas mientras que otras pueden durar hasta aos. Todos los padres pasan por un periodo de "duelo" cuando se enteran de que su nio necesita una traqueostoma. Sin embargo, el proceso en s es muy individualizado.
- Un aumento de tensin en general
- Dificultad para aprender a cuidar a su nio y sentirse poco adecuado
- Carga econmica
- Problemas y topes con empresas de seguros, vendedores de equipo, personal mdico, agencias de enfermera, agencias gubernamentales y organizaciones de la comunidad.
- Problemas de acceso y espacio limitado para el equipo y los accesorios en el hogar.
- Problemas maritales
- Celos, ira y resentimiento por parte de los hermanos
- Tendencia a sobreproteger al nio con traqueostoma.
- Es posible que su nio sea motivo de burlas o que se sienta diferente por tener una traqueostoma.
- Prdida de su privacidad
- Prdida de sueo
- Aislamiento social
- Cantidad abrumadora de consultas mdicas, terapias y cirugas
- Problemas para obtener servicios de educacin especial
- Es posible que tanto la familia como sus amistades no entiendan cunto trabajo, tiempo y tensin implica el criar a un nio con traqueostoma.
- En el trabajo: necesidad de flexibilidad de horario y ms tiempo libre
Sugerencias sobre ciertas tcnicas para ayudar a minimizar estos problemas
- Cuando le hagan la traqueostoma a su nio, dedique tiempo en el hospital para aprender a cuidarlo antes de ser dados de alta, as se sentir ms confortable con los cuidados que llevar en casa. La confianza y seguridad que usted demuestre en los cuidados de su nio se reflejarn en el sentimiento de seguridad del nio.
- Capacite a otros miembros de la familia y/o amistades para que puedan cuidar de su nio en casos de emergencia o cuando usted necesite un cuidador.
- Cuide de usted mismo(a) y haga arreglos para descansos regulares. Su descanso es muy importante. Si usted est cansado o abrumado por el estrs y la falta de sueo, puede ser el nio quien sufra.
- Haga tiempo para pasatiempos
- Conctese con otros padres que estn pasando por problemas similares
- De ser posible, consiga acceso a Internet para poder investigar, conseguir informacin y conectarse con ms personas.
- nase a un grupo local de apoyo.
- Elija sabiamente sus batallas y ponga prioridades
- Esto es especialmente importante cuando tiene que tratar con problemas de educacin especial.
- Comprenda que su nio tiene derecho legal a recibir una educacin pblica adecuada. Para que su nio pueda estar seguro en la escuela, ser necesario que una persona que est capacitada en los cuidados de una traqueostoma (de preferencia una enfermera titulada - RN - o asistente de enfermera - LPN) acompae al nio en todo momento. Trabaje en conjunto con la escuela para asegurarse de que su nio estar seguro en la escuela y durante el transporte.
- Pida a otra persona que le acompae a las juntas para el Plan de Educacin Individual (IEP) y tome notas. De no ser posible, pregunte si puede grabar la junta (esto puede ser incmodo para ciertas personas).
- Permita que los hermanos expresen sus sentimientos y anmelos a hacerlo.
- Trate a su nio lo ms normalmente posible. Establezca lmites y discipline al nio como la hara si no tuviera traqueostoma.
- Siempre que tenga dudas sobre un procedimiento mdico importante, pida una segunda opinin.
- Haga su propia tarea en lo relativo a la condicin de su nio. No asuma que los profesionales mdicos saben qu es lo mejor para su nio, ni que tengan todas las respuestas.
- Usted es la persona ms importante en la vida de su nio y es usted quien conoce mejor a su nio. Por lo tanto, en el equipo de atencin mdica de su nio usted es un miembro muy importante. Abogue por su nio.
- Encuentre un pediatra que tenga experiencia en nios con necesidades especiales y que ser su aliado para coordinar los cuidados de su nio y otros especialistas mdicos.
- Usted tiene derecho de aprobar o no a las enfermeras o agencias de enfermera. Es difcil ajustarse a tener una enfermera en casa. Trate de que sus expectativas sean razonables.
- Existe una gran discrepancia en la cantidad de atencin especializada de enfermera que debe recibir un nio con traqueostoma. En los Estados Unidos, los nios con traqueostomas usan un promedio de 8 horas diarias de enfermera domiciliaria. Esta cantidad aumenta hasta 16 horas si el nio est conectado a un ventilador. Esta es una gua muy generalizada y vara dependiendo de las necesidades particulares de su nio, de la compaa de seguros, y de la agencia de enfermera. Ciertas familias prefieren no tener enfermeras en su casa; otras se las arreglan sin enfermera a domicilio. Lo ms importante es la seguridad. Si usted siente que usted no puede cuidar a su nio las 24 horas de manera segura, ser entonces razonable insistir en la enfermera a domicilio para nios con traqueostoma.
- HABLE: no tenga miedo ni se avergence de hacer preguntas o pedir ayuda. No hay nada malo en pedir ayuda. Un padre de un nio con traqueotoma dijo: "Los nios con enfermedades especiales tienen padres con necesidades especiales".
- Est siempre organizado, lleve una lista de "Pendientes"
- Lleve un calendario actualizado para citas, consultas con doctores, terapias, fechas de comienzo de medicamento, cundo ordenar materiales, etc.
- Haga una lista de verificacin para artculos de importancia crtica cada vez que saque al nio de la casa.
- Haga un inventario semanal y siempre tenga materiales extra para evitar quedarse sin equipo.
- Para averiguar los programas disponibles en su estado, comunquese con las agencias gubernamentales, tales como el Departamento de Salud Pblica y el Departamento de Bienestar Pblico.
- Pngase en contacto con organizaciones caritativas, tales como el club de Leones, Knights of Columbus, Kiwanis y grupos de iglesias para solicitar ayuda con artculos que no estn cubiertos por su seguro (cosas tales como rampas, elevadores y otras modificaciones para el hogar)
- Pngase en contacto con grupos tales como la Asociacin Unida de Parlisis Cerebral, Easter Seals y March of Dimes y pregunte si tienen programas especiales que puedan beneficiar a su nio.
- Con el fin de disminuir la ignorancia y la discriminacin, aproveche las oportunidades de educar al pblico sobre el valor que tienen los nios con necesidades especiales.
- Comunquese con su cnyuge, hablen y escuchen lo que el otro tiene que decir. Haga una cita amorosa con su cnyuge!
- Organice actividades especiales y pasar tiempo en privado con los hermanos.
- Mantenga su sentido del humor
- Si necesita apoyo emocional, busque ayuda profesional.
Ensayo
- Aaron Needs a Tracheostomy by Richard and Cynthia Bissell
- One Night at the Bissell's by Richard Bissell
